Som föräldrar gör vi allt vi kan för att hjälpa våra barn att utvecklas och leva ett så bra liv som möjligt. Kan byte till ketogen kost för ett barn med utvecklingsstörning eller neurologiskt tillstånd hjälpa att förbättra symtomen, det sociala samspelet eller beteendet?
Föräldrar från Australien, Tyskland, Sydafrika, Kanada och USA hörde alla av sig. Några av deras barn hade bara hållt kosten i några veckor – för tidigt för att se några definitiva resultat – men de var hoppfulla och bestämde sig för att hålla fast vid den.
En av dem var familjen Nusky i Cincinnati, Ohio, som tidigare hade försökt med dussintals olika metoder för att hjälpa sin son Brandon att hantera symtomen från sitt Tourettes-syndrom. Förutom detta utmanande tillstånd, som gör att han har repetitiva vokala och motoriska tics, har han även tvångssyndrom och ADHD.
Det är en trio – Tourettes, tvångssyndrom och ADHD – som ofta uppträder tillsammans hos vissa barn, vilket får forskare att tro att det kan finnas en underliggande gemensam neurologisk väg.
Fram till för ett år sedan kunde Brandons tics – som att ständigt rulla huvudet från sida till sida – vara så utmattande och okontrollerbara att han under dåliga dagar sa till sina föräldrar att han skulle må bättre om han tog livet av sig själv eller om de tog livet av honom. Han var bara sju år gammal.
”Den typen av saker krossar verkligen ens hjärta. Vi skulle göra vad som helst för att hjälpa honom”, sa hans mamma Krissy Nusky.
Familjen försökte allt: veganism, glutenfri kost, kiropraktorer, homeopati, oljor, mediciner och beteendeterapi. ”Vi spenderade tusentals dollar och ingenting hjälpte”, sa Krissy.
För ett år sedan provade de ketogen kost på inrådan av deras barnläkare. Krissy minns hur barnläkaren ställde frågan. ”Han sa: ’Det finns en diet som du kan följa. Det är mycket svårt. De flesta föräldrar kommer inte att hålla sig till det. Men om du håller dig till det kan det hjälpa.'”
Inget att förlora, allt att vinna
Familjen Nusky kände att de inte hade något att förlora. För ett år sedan började hela familjen med ketogen kost – föräldrarna, Brandon och hans tioåriga syster.
Och trots barnläkarens varning har de inte tyckt att det är svårt alls.
De äter inte längre potatis, ris, mjöl, spannmål, socker, kakor, tårta, flingor, gröt, juice eller frukt – utom bär. Numera består deras måltider ofta av sallader och grönsaker med hamburgerbiffar (utan bröd) eller kött och sallad. Krissy gör nu hemlagade ketoäggnudlar med tomatsås i stället för spagetti med chili som brukade vara ett stående inslag i familjemenyn varje vecka. En annan favoritmåltid är köttfärs med tacokrydda i ketotacoskal gjorda av ost och garnerade med gräddfil.
Jag försöker hålla det intressant och roligt för barnen och ge dem möjlighet att välja vad vi äter. Det gör att det går bättre. Brandons storasyster gillar att baka, så hon har experimenterat med olika ketobröd och bakverk.
Varje morgon ger Krissy Brandon en ”ketoshake” gjord av MCT-olja, grädde och mandelmjölk som blandas ihop. Ibland inkluderar hon proteinpulver, kakaopulver eller färska bär. På kalla morgnar värmer hon den som en varm choklad. På varma morgnar serverar hon den kall till honom, som en milkshake.
Och resultaten har varit fantastiska: symtomen från alla tre sjukdomarna förbättrades snabbt. Hans tics är nu mycket sällsynta och han är lugn, fokuserad och klarar sig bra i skolan. Hans tvångssyndrom, som tvingade honom att hålla alla handlingar och rörelser jämna och lika – till exempel high fives med båda händerna, en klocka på båda handlederna – har minskat.
”Ketogen kost är det enda som ger honom lindring. Även om det inte är ett botemedel, hjälper det till att hantera alla hans stora symtom”, sa hans mamma.
Brandon vill att hans erfarenhet ska hjälpa andra
”Det är verkligen viktigt för Brandon att jag delar med mig av den här informationen så att andra kan dra nytta av vår erfarenhet”, sa Krissy, som konstaterar att keto faktiskt har hjälpt hela familjen. Hennes man har gått ner 45 kg på ett år, och hon har inte bara gått ner i vikt, utan hennes fibromyalgi och kroniska trötthet har också blivit mycket bättre. Både Brandon, som nu är åtta år, och hans syster har förlorat överflödigt kroppsfett och har nu idealiska vikter för sin ålder och längd.
En stor lättnad för dem alla är att Brandons plågsamma självmordstankar också har försvunnit. ”Vi har inte det problemet längre. Det känns som om kosten har varit livsavgörande på så många sätt. Det känns som om jag har fått tillbaka min son.”
Brandon är så engagerad i kosten nu att även när hans mamma säger att han får äta en tårtbit eller något annat gott vid speciella tillfällen vägrar han. ”Han vet hur dåligt han mår av det.” När de försökte införa lågglykemisk frukt, glutenfri pasta och sockerfri glass i hans kost vid olika tidpunkter var hans tics, tvångssyndrom och ADHD tillbaka inom några timmar. ”När han åt den sockerfria glassen från Halo-Top blev hans tics helt galna. Vi kommer aldrig att återgå till den amerikanska standardkosten. Vi är keto för livet.”
Andra föräldrar berättar
Nicolas Lorente från München i Tyskland har sett en tydlig förbättring av sin sons autism och epilepsi. Han och hans fru Deni satte sin sexåriga son Angel på kosten för ett år sedan när han började få upprepade anfall som inte kunde kontrolleras av mediciner. Angel fick diagnosen autism vid två års ålder och epilepsi vid fem års ålder. Han har en genetisk mutation som kallas SCN2a-mutation, som är känd för att påverka de natriumjonkanaler som reglerar nervsignalernas ledning, och som är kopplad till autism och epilepsi.
Hos många barn vars anfall inte kan kontrolleras med läkemedel har ketogen kost visat sig vara en effektiv behandling av epilepsi. Angels epileptiska anfall har minskat i frekvens och han har kunnat sluta med en av sina två anfallsmediciner. Men det är förändringarna i hans autismsymtom som gör familjen Lorente mest uppmuntrande. ”Han är lugn, mer koncentrerad, mer närvarande. Vi tror att han förstår mer”, sa hans pappa, som bloggar om sonens framsteg.
Den populära dokumentären The Magic Pill följer två barn med epilepsi och autism när deras familjer går från en kost med mycket kolhydrater och bearbetad mat till en ketogen kost med lite kolhydrater och obearbetad mat. Tittarna ser hur barnens beteende och symtom förbättras dramatiskt under loppet av några månader.
Peggy Holloway från Nebraska är övertygad om att hennes sons ADHD-symtom förbättras avsevärt av ketomat och förvärras av socker, skräpmat, processad mat och röda livsmedelsfärgämnen. Hon berättade om hans svårigheter i skolan och i livet, som ibland var så svåra att ”vi fruktade att han inte skulle överleva sin tonårstid”. Lyckligtvis upptäckte hon och hennes son för ungefär tio år sedan lågkolhydratkost med hög fetthalt, och båda har fått dramatiska hälsoförbättringar. Nu är hon 29 år gammal och sonens positiva erfarenheter av kosten är hans främsta motivation för att satsa på en karriär som kostrådgivare.
”Slutsatsen av vår berättelse är att om någon familj har ett barn med ADHD, så snälla, snälla, åtminstone prova en lågkolhydratkost. Det finns inget att förlora, och om det gynnar barnet kan familjen slippa all den sorg som vi har gått igenom”, säger Peggy.
Forskningen avslöjar flera potentiella vägar att påverka
Anekdotiska bevis som dessa familjers berättelser är inspirerande, men vad finns det för forskningsunderlag för att sätta barn med utvecklingsstörningar, beteendemässiga eller neurologiska tillstånd på en ketogen diet?
När det gäller epilepsi är forskningen omfattande och expanderar ständigt. Det är fortfarande inte helt klart varför det fungerar mot epilepsi, men det är nu väl etablerat att det är en effektiv behandling för anfallskontroll i många, men inte alla, fall.
”När forskarna började försöka förstå hur kosten fungerar för att kontrollera anfall, upptäckte de vissa mekanismer och resultat som potentiellt gör den relevant för andra neurologiska sjukdomar”. Det finns en del grundläggande laboratorieforskning med djurmodeller och kliniska studier som undersöker ketogena mekanismer vid epilepsi såväl som vid andra utvecklingsstörningar hos barn, till exempel autism.
I en videointervju av en expert konstateras att även om man inte helt förstår den exakta verkan av ketogen kost, finns det ett antal anledningar till varför det kan vara effektivt för att förbättra hjärnfunktionen hos barn med neurologiska sjukdomar (vilket även gäller hjärnhälsa hos vuxna).
Här är några av den ketogena kostens effekter:
- Ketoner ger hjärnan ett alternativt bränsle som kan användas för att tillgodose en del av dess energibehov. Även om hjärnan behöver en del glukos kan ketoner täcka en del av behoven och ge mindre oxidativ stress.
- Ketogen kost kan bidra till att skydda hjärnan genom att förbättra cellernas funktion och kommunikation i nervsystemet och återställa homeostas eller balans. Det kan till exempel lugna ner nervceller som avfyrar för mycket eller stödja de nervceller som avfyrar för lite.
- Det kan bidra till att minska inflammation, som har visat sig vara en riskfaktor för anfall såväl som för andra kroniska sjukdomar.
- Det har epigenetiska effekter som kan hämma uttrycket av vissa gener som är kopplade till neurologiska problem.
- Det kan förändra tarmens mikrobiom, vilket kan leda till förbättrad kommunikation mellan tarmen och hjärnan hos personer med epilepsi. Störningar i tarmbakterier har också kopplats till autism, och en studie på möss tyder på att ketogen kost kan vara till nytta för personer med autism. Det behövs dock fler studier på detta område.
”Det finns så många korsande och potentiellt synergistiska mekanismer att det inte går att urskilja ett enda mål eller en nyckelfaktor”, sammanfattade tidningen Neuropharmacology de nya rönen om att ketoner kan ha flera olika effekter. ”Det kan vara en kombination av olika saker som tillsammans ger den välgörande effekten. Men allt fler laboratorier och kliniska studier visar att vi kan uppnå betydande fördelar bara genom att ändra kosten. Det är verkligen kraftfullt.”
I en annan tidning från 2018 sammanfattades vad man vet om ketoner och hjärnan: de kan öka energiproduktionen, öka tillväxtfaktorerna i nervcellerna, stärka signalerna som skickas mellan nervsynapserna och minska hjärninflammation och oxidativ stress. Dessa effekter, skrev tidningen, verkar sedan ha konsekvenser för ett stort antal funktionella banor i hjärnan.
En stiftelse bildades 1994 för att stödja föräldrar till barn som följer ketogen kost för att kontrollera epilepsi. Organisationen erbjuder nu stöd till föräldrar som vill tillämpa kosten på barn med många olika neurologiska sjukdomar. De erbjuder fem varianter av ketodieten, som skiljer sig åt i förhållandet mellan fett, protein och kolhydrater. Dessa varianter kan hjälpa familjerna att finjustera kosten på ett sätt som fungerar bäst för dem och deras barn.
Lovande publicerade fallstudier och kliniska prövningar för autism
Under de senaste åren har det kommit lovande fallrapporter och preliminära kliniska studier i den medicinska litteraturen som beskriver betydande förbättringar hos barn som fått ketogen kost.
I en rapport beskrevs fallet om en flicka med svår autism sedan 4 års ålder som fick epileptiska anfall i puberteten. Hon fick en mejerifri, glutenfri ketogen kost för att kontrollera anfallen. Under loppet av flera år av kosten blev hon inte bara anfallsfri, utan hennes beteende och IQ förbättrades så mycket att hon ansågs vara ”icke-autistisk”. Dessutom försvann hennes sjukliga fetma och livslånga mag- och tarmproblem.
I rapporten tilldelades 45 egyptiska barn med diagnostiserat autismspektrumtillstånd slumpmässigt en av tre dieter under sex månader. 15 följde en ketogen kost, 15 följde en glutenfri, kaseinfri (GFKF) kost och 15 följde en standardkost som kontroll. Både barn som fick ketogen kost och GFKF-kost visade signifikanta förbättringar av de centrala delarna av autismspektrumtullståndet, men de som fick ketogen kost hade de största förbättringarna i sociala och kognitiva funktioner.
I en rapport från april 2018 beskrevs fallet om en sexårig pojke med autism och ADHD i Polen som vid en PET-undersökning (positronemissionstomografi) av hjärnan visade sig ha ett lågt upptag av glukos i hjärnan. Inom en månad efter att han började äta ketogen kost visade han en markant förbättring av hyperaktivitet, uppmärksamhet, kommunikationsförmåga, rädsla, ångest och känslomässiga reaktioner samt anpassningsförmåga till förändringar.
I en rapport från maj 2018 beskrevs en klinisk studie där familjer med 46 barn på Hawaii fick utbildning om ketogen kost och tillägg av MCT-olja. Några familjer hoppade av, men 15 av dem följde kosten i tre månader och såg en betydande förbättring av centrala symtom på autism. Hos de 10 personer som fortsatte med kosten i sex månader bibehölls förbättringarna. Författarna betonade att ketogen kost plus MCT-olja är en potentiellt fördelaktig kostbehandling för att förbättra kärndragen i autism, men att den behöver undersökas mer långsiktigt.
Svarar alla barn med kognitiva, beteendemässiga eller neurologiska tillstånd på ketogen kost? Tyvärr är det uppenbart att inte alla gör det. Men familjerna vet bara om deras barn kommer att reagera genom att försöka.
Allt fler familjer behöver denna information. Under den sista veckan i april 2018 meddelade amerikanska Center for Disease Control att dess övervakningsnätverk hade upptäckt att 1 av 59 barn nu har diagnostiserats med att vara inom autismspektrumet – en ökning med 15 procent jämfört med för bara två år sedan och en ökning med mer än 200 procent under det senaste decenniet.
Experter på området som är bekanta med ketogen kost är förvånade över att det i vår tid fortfarande anses vara utanför det vanliga att sätta ett barn med autism – eller något annat neurologiskt, kognitivt eller beteendemässigt problem – på en ketogen kost.
De föräldrar som kontaktade doktorn om sina egna barn skulle hålla med. Det är sant att vi skulle vilja ha mer högkvalitativa bevis för att stödja det. Men under tiden frågar sig många: ”Vad har vi att förlora och vad har vi att potentiellt vinna?”
”Folk säger att keto är så svårt. Men det är det inte. Jag skulle flyga till månen för att hjälpa mina barn, så varför skulle jag inte försöka ge Brandon en specialkost?”, sa Krissy Nusky. ”Och om den här informationen kan hjälpa bara ett annat barn är det värt att dela med oss av vår historia.”
